张先生为一名非抗体A型重度血友病患者,从小开始预防性静脉注射凝血因子药物,但每当气温骤降,经常找不到血管,需拿吹风机将手吹热才能完成注射,而繁琐的施打过程带给他许多生活不便。热爱运动的他,因为药物保护力不够,往往运动后手臂都会出现大片瘀青,运动时间及强度因而受限。
张先生后来在大学时期开始使用「非凝血因子药物」,治疗方式从原本的静脉注射变成皮下注射,不再需经由血管,减少挨针次数,因为药物施打频率大幅降低,出国长途旅行需要携带的药物随之减少。大学毕业后,他便前往英国留学一年,现在顺利归国并成为外商公司的商业分析师。
台湾血友病之父沈铭镜教授表示,血友病是一种先天出血性疾病,基因缺陷造成血液中缺乏某一种凝血因子,导致凝血功能异常,目前国内的血友病患者大约1000名,其中以缺乏第八因子的A型血友病患最多。
轻度A型血友病患者在创伤或手术时会有出血问题,但中、重度A型患者,除受伤之外,日常也可能自发性出血,最常见于关节处,虽没有立即危险,但长时间反复可能导致关节变形,许多人因此需要置换人工关节。国际间血友病治疗共识,透过规律的「预防性治疗」,定期补充凝血因子可有效降低出血风险。
![血友病协会周瑞钦理事长(左起)、台湾血友病之父沈铭镜、台大血液科医师周圣杰、关怀血友病协会理事长林旭科。协会提供](https://static-cdn.nextapple.tw/prod/2023-07/867F5514EE881A00B7CC5EB7245B292C/41ece4246d97bd8756405a881083bcfa_1280.webp)
台大医院血液科主治医师周圣杰表示,目前A型重度血友病的治疗要达到「零出血」仍有进步空间。首先,凝血因子的结构特性,让它只能用静脉注射的方式给予;再者,第八凝血因子药物半衰期约只有8至12小时,要维持体内有保护力的凝血因子浓度,至少每周二至三次注射补充,有些患者从两岁甚至更小就开始预防性注射。
随著科技进步产生了「非凝血因子药物」疗法,周圣杰说明,它从静脉注射转为皮下注射,减少了患者找血管打针的不便,治疗方式也更加简单;药物半衰期可长达至27.8天,注射频率降低至每月一次,与过去静脉注射相比,一年最多可少挨91次针。
台湾健保原本仅给付A型血友病抗体患者,7月起扩大「非凝血因子药物」给付范围至非抗体A型血友病,不仅可让患者获得更良好的治疗方式、减轻照护者的负担,对医师来说患者的治疗顺从性也提升。
周圣杰另补充说道,这次七月起「非凝血因子药物」健保给付条件放宽族群包含12岁以下儿童,以及12岁以上但规定须有接受第八凝血因子达建议剂量上限,且年自发性出血次数大于6次、曾发生脑出血、目标关节出血半年超过3次以上。
中华民国血友病协会理事长周瑞钦表示,幸好有了非凝血因子皮下药物出现,血管找不到的问题渐渐迎刃而解,且注射频率大幅减少,许多病友在旅行时需携带的药物随之减少,过去受限于疾病而无法长途旅行、出差外派的病友,如今终于获得追逐梦想自我实现的机会,健保扩大给付消息,无疑是患者们的一线曙光。
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