陈俊翰被民进党提名为不分区立委,却遭中国媒体人王志安在《贺珑夜夜秀》讥讽民进党推残疾人上台煽情催票。然而陈俊翰能克服病痛一路攻读到法学博士,成为大家眼中的学霸,其实都是比别人更努力的成果,他是律师、会计师,也是一名人权工作者,期以用自己的棉薄之力,极大化对社会的影响力。

陈俊翰自幼无法抬头、翻身、独坐,甚至全身无力,在1岁左右确诊「脊髓性肌肉萎缩症」(SMA),当时没有任何治疗药物,医师评估仅能活3至4年。国小六年级时症状恶化,在加护病房插管长达2个月,一度失去求生意志,写纸条给母亲说「不要救我,我真的撑不下去了」,幸好在母亲的陪伴下,转念思考,家人都不轻易言弃,自己更不应该放弃。

母亲的一句话「当然,我永远支持你的选择」,更是陈俊翰无畏追梦的最大动力,因为免疫力较差,小时候三天一小病、五天一大病,花了 大半时间在医院及家里,国中时病况渐渐恶化甚至无法坐立,更遑论翻书阅读,只能躺在床上听录音带自学。

陈俊翰(左)是第二型脊髓性肌肉萎缩症病友,也是一名人权律师,妈妈(右)是他最坚强的后盾。资料照
陈俊翰(左)是第二型脊髓性肌肉萎缩症病友,也是一名人权律师,妈妈(右)是他最坚强的后盾。资料照

陈俊翰因为疾病的限制每天读书时间比别人少,他说:「那我就用加倍的努力来弥补」,陈妈妈担任「俊翰的手足」40年来,除了协助日常起居外,更是儿子实践梦想的最佳助手。

陈俊翰从小一路保持优异成绩,考上台大,双主修会计和法律,远赴美国哈佛攻读法学硕士,随后也取得密西根大学法学博士学位、考取纽约州律师执照,他克服病痛创造奇迹,被誉为台版「非常律师」。

从自己的求学经验,陈俊翰深刻体会到友善环境的重要性,例如高中联考为求公平性有固定作答时间,却忽略身障生可能书写速度较慢的情况,也因为怕考生舞弊,拒绝因丧失书写能力需要口述代笔的需求申请。

虽然经过一再争取,大考中心同意陈俊翰的请求,但沟通的过程让他感叹,不友善的身障服务措施,身障生想要发挥实力,真的难上加难。相较之下,身障生试场、口述代笔等服务,在美国却是再稀松平常不过的事情。

因此,在前途一片看好之下,陈俊翰毅然决然舍弃美国的高薪工作与治疗机会,选择回台推动罕见疾病及身心障碍相关政策倡议,期望一点一点突破不合理的对待、逐一打破原本的限制,就如同他的成长学习之路,从不放弃。

对于陈俊翰逝世,中研院法律学研究所也发出声明表示,「陈俊翰博士于民国112年10月5日至本所担任博士后研究学者,除从事学术研究工作外,并积极参与本所各项学术活动,与同仁砥砺学问、相处愉快,突闻其骤逝,本所全体同仁深感不舍,其奋斗的精神及为弱势族群发声的风范将长留本所同仁心中。」

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