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罕见肾病aHUS太可怕 他等药3个月错失移植!医揭「4大改革」争取早用药

罕见肾病aHUS太可怕 他等药3个月错失移植!医揭「4大改革」争取早用药

【记者黄泓哲/台北报导】罕见疾病非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)发病又急又快,若不及时治疗,可能导致肾脏衰竭,甚至危及生命。好消息是,从明年2月起,健保将给付长效型补体抑制剂,让患者治疗有了新希望。然而,申请罕病用药的审查流程动辄1至3个月,曾有一名aHUS男童因审查延误,错失多次肾脏移植机会。为了避免憾事再发生,台湾儿童肾脏医学会理事长邱益煊及林口长庚儿童肾脏科主任余美静,在儿童节前夕发声,呼吁简化审查流程,让患者能及时获得救命药物。

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