史上最贵!罕病AADC缺乏症基因治疗 一剂1亿元纳健保

卫福部12月起新增3项健保给付药品,其中最受关注的是罕见疾病「芳香族L-胺基酸脱羧基酶(AADC)缺乏症」基因治疗药物Upstaza,终生仅需施打一剂、要价近1亿元,创下健保史上单价最高纪录。

AADC缺乏症多从婴儿期开始发病,会出现严重发展迟缓、低张力、动眼危象、自律神经失调等症状,甚至可能在儿童时期因并发症离世。台湾约每3万名新生儿就有1例,是极罕见但极具破坏性的疾病。

此药由台大医院基因医学部教授胡务亮团队自2007年研发、后技转美国药厂,临床试验可让患者寿命从平均7岁延长至20岁以上,是全球唯一治疗方式。健保署预估新制首年将有13名病患受惠、药费约13亿元,之后每年新增5名、药费约5亿元。

给付对象为18个月以上、未满6岁且属严重表现型的患者,须经个案审查核准,并限由具备资格的医师与医院执行,因药物需透过开颅注射、手术风险高。

胰腺癌、乳癌患者 新增用药选择

转移性胰腺癌成人病人第一线治疗药物
停经后转移性乳癌治疗药物
卫福部表示,三项新制皆为提升癌症与罕病治疗选择,缓解临床需求。

TPASS将推出常客优惠。资料照
TPASS将推出常客优惠。资料照

TPASS 2.0 再升级!搭2次国道客运即享15%回馈

交通部自12月1日起推出「TPASS 2.0+」常客优惠,民众只要每月搭乘中长途国道客运满2次即可享15%回馈、满4次即可享30%回馈,适用西部70公里以上及东部国道客运路线,其他公共运输则依原条件计算。

此方案主要回馈年节返乡人潮,欲领回馈者需记名登录。

台铁12月23日起改点 111列次微调

台铁宣布12月23日起调整111列次车班,其中15列次变动超过5分钟。主要重点包括:

彰化–花莲间278、285次调整为EMU3000型自强号
树林–花莲间224、235次改为普悠玛
增开台中–潮州间EMU3000型自强号2列次
海线增开2列次缩短班距、提升尖峰运能
民众可自12月17日起至台铁官网或e订通App查询最新时刻。

LINEPAY。示意图。赵筱文摄
LINEPAY。示意图。赵筱文摄

玉山观高山屋12月1日起收费
海拔2540公尺的玉山观高山屋今年4月试营运,12月1日起正式收费:

平日每人800元
假日1200元
山屋提供简易炊煮区、交谊厅、充电设备与紧急医疗器材,是南二段、马博横断等路线重要据点。

LINE Pay Money 12月3日上线
LINE Pay将于12月3日下午3时推出「LINE Pay Money」,用户只要三步骤即可完成开通,维持原有转帐、储值、生活缴费、乘车等功能。

同时,LINE Pay与一卡通合作将于12月31日终止,iPASS MONEY帐户自12月3日起仅能查询余额、转帐与提领,不再提供储值与消费功能,建议尽早转换。

北市内湖堤顶大道12月1日起撤移动式栅栏
堤顶大道二段与瑞光路358巷口12月1日起撤除移动式栅栏,恢复号志管制并新增「禁止左转(7:00–10:00除外)」标志,尖离峰将采闪光号志运作。

 
新北河滨园区12月1日起开放线上场地借用
五大流域河滨场地全面采线上申请,可即时查询场地与时段,并自动计算费用。
运动场地(篮球场、网球场)可由个人申请,大型活动须另行纸本办理。

 
新北4处全智慧停车场启用
12月1日起新庄、中和、莺歌、汐止等地4处智慧停车场营运,共提供:

小型车格156格
机车格502格
最具规模的新庄领航路停车场,邻近辅大医院与辅大大学,车格数量最多。

基隆「地籍+税籍异动即时通」上线一次搞定2件事
基隆12月1日起提供一站式申请,只要到地政事务所或税务局一次办理,即可同时启用:

地籍异动即时通
税籍异动即时通
当名下不动产发生买卖、查封、抵押等13种异动时,系统会第一时间简讯、Email或LINE通知,避免诈骗。

桃园内坜车站新跨站天桥12月20日启用
因配合铁路地下化工程,内坜车站将在12月20日启用新跨站天桥,附设3座电梯与风雨走廊。电扶梯预计2026年2月完工。

台中指定交通罚单12月1日起超商可缴
过去需到警局或邮局缴的行人、慢车与杂物违规罚单,12月起可到四大超商24小时缴纳,便利性大增。

云林西螺大桥12月1日起封桥1年
西螺大桥将进行钢构补强与桥面整修,自12月1日起封闭至2027年1月4日,建议改道台1线溪州大桥。

华航团课开放线上选位。摄影中心
华航团课开放线上选位。摄影中心

华航团票可提前付费选位
华航宣布,团体旅客可从开票起至起飞前72小时付费选位,避免旅客登机后频繁换座,大幅改善团体搭机秩序。

北市敬老卡年底前扩大使用 可泡温泉、未来研议KTV
台北市逾57万名长者,年底前将可使用敬老卡点数泡温泉,已有约20家业者加入。另也研议是否将合法KTV纳入文康场域,提供长者唱歌纾压。

北市敬老卡年底前扩大使用,可泡温泉、未来研议KTV。示意图。庄宗达摄
北市敬老卡年底前扩大使用,可泡温泉、未来研议KTV。示意图。庄宗达摄

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