眼睛闭不起来、喝水会呛到　罕见「重症肌无力症」患者全台50人无药可用

「重症肌无力」是一种自体免疫疾病，会让免疫系统错误攻击神经与肌肉的连结，导致肌肉无力。台湾神经免疫医学会理事长叶建宏表示，好发族群为20至30岁女性与50岁以上男性，常见症状包括眼皮下垂、视力模糊，进而可能出现吞咽困难、四肢无力、呼吸困难等问题。初期常被误认为眼疾，但其实有超过5成患者会在2年内恶化为全身型，影响生活各层面。

现年43岁的Kathy就是典型案例，原本是热爱唱歌的设计师，6年前眼睛闭不起来，确诊为重症肌无力。随著病情恶化，她无法讲话、吞咽，也没办法正常工作，最后甚至因为病况反复而遭公司裁员。更不幸的是，当她终于盼到新型药物临床试验时，却因确诊早期肺癌错失机会，病情急转直下，最后只能靠插管与高剂量治疗救命。她的经历，是许多难治型病友的缩影。

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另一位56岁的国荣过去是室内设计师，突然出现复视后确诊肌无力，从此讲话变大舌头，出门得用胶带黏眼皮。使用类固醇后副作用严重，还因吞不下药得磨粉服用。他甚至录音备用，只为在无法开口时能求助。后来幸运参与生物制剂试验，病情明显改善，成功重拾生活，投入志工服务。他的故事证明新药确实能改变患者命运。

目前国际已有4种生物制剂通过认证用于治疗肌无力，包括美国、加拿大、德国、日本都已纳入保险。叶建宏指出，这些药物能稳定病情、降低住院率，也让患者重拾生活节奏。他呼吁台湾应比照国际，让超过50名难治型病友能用上新药，改善「失劳、失志、失能」的三失困境。肌无力虽难根治，但若有合适治疗，就能帮助他们活得更有品质，重返家庭与社会。