单身美女医师收养罕病儿　用爱改写结节硬化症童命运！

台湾结节硬化症协会鲁贤龙常务理事表示，王杏安医师的故事让更多人关注这种疾病。协会特别举办「用爱解开结节硬化症」记者会，希望透过分享故事，让更多患者家庭获得支持与帮助。他强调，爱就是在别人的需求里，看见自己的责任，并鼓励罕病儿童和家长加入协会，彼此扶持、共同前行。

王杏安医师坦言，领养柴柴是命运的安排。在加护病房的日子里，柴柴的可爱笑容陪伴她度过繁忙的医疗工作，让她逐渐舍不得这个孩子面临不确定的未来。决心收养后，她才真正体会到照顾罕病儿的艰辛，每天不只要喂药、安排早疗与复健，还要面对疾病的变化，担心孩子能否健康成长。她说：「身体健康这四个字，对柴柴来说是多么遥不可及的愿望。」

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中山医学大学儿童发展联合评估中心蔡政道主任指出，结节硬化症是一种会影响多个器官的罕见疾病，常见症状包括皮肤血管纤维瘤（类似青春痘）、白色斑点、粗糙皮肤，甚至影响脑部与肾脏功能。由于症状多变，许多患者未能及时确诊，导致延误治疗，影响学习与生活品质。蔡医师提醒，若发现孩子皮肤异常合并癫痫发作，应尽早就医评估。

结节硬化症影响范围广，小儿科、皮肤科、肾脏科等多个科别都可能接触患者，因此需要跨团队整合照护。目前台湾已有多家医疗院所设立专门门诊，协助患者获得更完善的治疗资源。台湾结节硬化症协会也透过举办活动、提供医疗与心理支持，帮助患者与家庭走过艰难的抗病之路，让这些孩子拥有更好的未来。