
李宇柔送罕病儿最后一程 把他头发做成戒指「天南地北跟著我们」
...艰辛,多次流产后生下牛牛,但儿子一出生就被诊出罹患罕病,医生预估他很难活到3岁,但她不死心精心照料儿...
...艰辛,多次流产后生下牛牛,但儿子一出生就被诊出罹患罕病,医生预估他很难活到3岁,但她不死心精心照料儿...
【刘育良/综合报导】被形容是「变态欧吉桑」的日本知名AV男优杉浦勃树,自曝罹患罕见疾病,体重狂掉20公斤,体力和肌力急剧下降,工作全面取消,目前仍在医院努力复健。
...台湾》御用演员李宇柔(现名陈蔓菲)儿子「牛牛」罹患罕病AADC(芳香族L-胺基酸脱羧基酵素缺乏症),...
55岁的陈蔓菲和老公育有1子1女,曾说罕病儿牛牛一发作就是10几小时,大概每2、3天就发作一次,眼睛...
据悉,陈蔓菲和老公婚后育有一子一女,并透露罕病儿子大概每两三天就发作一次、一发作就是十几小时,当下不...
罕病基金会副执行长洪瑜黛表示,最近做了内部问卷共47份,其中40%有表示外籍看护工提出调涨工资的要求...
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【记者林丞伟/台北报导】职篮「电豹女」啦啦队女孩Celiaea(黄翊乔)外型亮眼又能歌擅舞,她接受《壹苹新闻网》专访,却意外吐露自己罹患「蜘蛛膜下腔囊肿」,压力太大时不仅会头痛,更会突然失明看不见,就医后,医生劝她开刀,但术后恐怕无法再跳舞,这样从小立志当唱跳歌手的她,如同晴天霹雳,于是她决定与病共存,她以此申请身障,却被匿名攻击「靠脸睡来身障证明,根本没病」!接连而来的沉重打击,让她一度动了轻生念头。
【记者林丞伟/台北报导】50岁的歌后蔡健雅(Tanya)出道以来十度入围金曲奖最佳华语女歌手,手握4座歌后,是金曲最佳华语女歌手获奖纪录保持人,今年又凭借《不够善良的我们:戏剧音乐设计专辑》入围第36届金曲奖最佳华语女歌手,看似事业一帆风顺的她,在昨(17日)媒体茶会上却吐露,曾深陷低潮瓶颈,早在疫情前,一度胸闷却找不出原因,甚至忧郁到「没有期待呼吸」、「无法吸到空气」,回首当时「非常黑暗且无法跟家人分享」,所幸,她透过写歌抒发情绪、做体操舒缓不适状况,笑说要与疾病和平共存。
【记者陈薇安/综合报导】韩国乐团「FTISLAND」主唱李洪基过去饱受痔疮所苦,曾开刀多次,不避讳谈隐疾。他在昨天播出的实境节目《我家的熊孩子》再度到医院报到,透露自己罹患一种慢性罕见疾病「化脓性汗腺炎」,会在臀部、腋下等汗腺发达的部位反复出现脓疮,至今已动过8次手术,让粉丝心疼。
Freddy在专访中提到,老婆Doris有脑血管罕病,而岳母在Doris大学时因该罕病而离世,虽原本...
【记者林秭渝/台北报导】新任驻芬兰代表林昶佐接受三立新闻台《话时代人物》专访,聊到成长过程紧绷的父子关系,林昶佐边说边流泪,哽咽到差点中断录影,也首度公开不选连任第三届立委的原因之一,是因为太太Doris患有罕见的脑部疾病。
.../综合报导】美国一名9个半月大男婴出生不久即诊断出罕病「胺基甲醯基磷酸酶缺乏症」,但在接受全球首例的...
【黄诗淳/综合报导】近来演艺圈爆发闪兵风波,前AV导演圤智雨也发文透露,自己没有当兵,原因是他小时候就有「法洛氏四重症」,医生告诉他,以后不用当兵,不过他虽然有重大伤病卡,但从来没有用过。
【李子凡/综合报导】中国福建省一名3岁男童琪宝因罕见疾病头部两侧长出像气球般巨大的先天性巨痣,也导致他被残忍取了「米老鼠男孩」的绰号。他的父母带著她从福建到上海,治疗了5个月、做了两次手术,现在痣与头部两侧的大块赘生物都已经被移除。他妈妈回忆过程不舍地说,治疗期间他曾因巨痣被人取笑,「我们是擦干眼泪往前走的」。
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...。他指出,「正派经营,真歹经营」,未来急诊、重症、罕病等困难科别恐怕会消失,影响年轻医师的职涯选择。...
...最核心的是「分级医疗」,应让大型医院专注照顾重症与罕病,轻症则应下转其他院所,让专科医师有时间好好看...
...内使用补体抑制剂,以确保最佳疗效。然而,台湾目前的罕病认定与健保审查流程过于冗长,导致许多患者无法及...
...DAR-J数据平台」,透过集中化资料管理,有效提升罕病诊断与治疗率。该平台被视为国际罕病研究的典范,...