看几次诊才会好?终结诊间3大异肤流言,让病友微笑抗异
稳控异肤 无惧起伏 长效针剂治疗多元选择新时代
三振异位性皮肤炎,挥出人生全垒打!今年21岁的病友黄小姐,曾经是中华女垒队的亚运培训国手之一,经常担任中心打者,以稳定且强劲的长打能力带动全队士气,但许多人不晓得的是她从小饱受异肤搔痒、肿痛与流汤流水之苦,严重时甚至病灶遍及全身从头到脚,且因为脸部肿痛,最久曾经躲在家里一星期不出门。黄小姐热爱棒垒球,即使流汗与日晒都会加剧症状,依然坚持梦想。在父母陪同下遍访医师,尝试各种治疗与偏方,却始终未见改善后,她接受医师建议,使用新一代生物制剂治疗,治疗3年后疾病维持稳定,停药迄今2年未见复发,可以继续在球场上发挥才能,为国争光,更为自己与家人打出骄傲的生命篇章。
「看几次诊才会好?」皮肤科门诊常见民众将异位性皮肤炎视为感冒,误认为可短期治愈的疾病。然而,异位性皮肤炎病友协会荣誉理事长、台大医院皮肤部教授朱家瑜表示,异位性皮肤炎是一种与体质有关、反复发作的慢性发炎疾病,正确观念应是追求长期稳定控制,而非短期治愈。而随著医疗进展,从传统类固醇与免疫抑制剂、口服标靶,到不同施打频率的生物制剂,异肤治疗已迈入长效针剂助稳控的多元选择新时代,摆脱错误观念,病友与医师携手,以更便利的方式稳控异肤,已不再遥不可及。
让异肤不再反复发作,先破除诊间3大异肤流言!
如何才能让异肤不再反复发作?皮肤科诊间常出现病友对治疗的迷思与流言,朱家瑜教授认为对抗异肤,需先正确了解它。
流言一:看几次医生才会好?
朱家瑜教授提醒,异位性皮肤炎不是感冒,并非吃感冒药就能痊愈,而是一种和体质有关且长期处于发炎状态的「慢性病」。除了皮肤搔痒、红疹和疼痛不适等症状之外,根据健保资料库研究,异位性皮肤炎还可能与焦虑、忧郁、糖尿病等代谢性疾病、慢性荨麻疹,甚至脑心血管疾病等多重共病风险相关,影响青少年病友的生长发育、人格发展,其相关的医疗成本支出,对家属来说也是一大负担,进而对社会也产生经济负担。面对异肤,就像对其他慢性病一样,追求的是长期稳定的控制。
流言二:有症状才要治疗?
若只在症状严重时才就医治疗,反而会让皮肤长期处于慢性发炎状态,让病情愈来愈难控制。朱家瑜教授分享,有病友接受两周治疗后自觉痊愈就中断回诊,结果半年后病灶大爆发,甚至出现感染,需要更长时间修复。「治疗异肤就像调整体质,需要时间和耐心,除了基础保湿与局部治疗,更需要系统性控制免疫反应。」因此治疗必须从免疫机转根本调整,帮助达到长期稳控的效果。
流言三:异肤一定要长期吃药?
异肤治疗选项已与时俱进,除了口服药物,还有多种针剂药物,以及不同作用机转的新型药物可供选择,且都具有良好的效果。医师会依不同病人的严重度,采取最适合的治疗方式,达到长期稳控的目标,甚至病灶有机会控制到让人看不出来曾经是异肤患者。
朱家瑜教授强调,异肤治疗的目标并非「治愈」(Cure),而是追求长期稳定的「控制」(Care),鼓励病友进入诊间时,可以把握「正确3问」和医师讨论,包括:我的异肤可以改善吗?如何改善我的异肤症状?以及如何维持异肤的稳控状态?与医师共同讨论最合适的治疗方式以及生活上的安排与调整,耐心照护,与异肤长期共好不是梦想。
异肤治疗武器多 长效针剂稳控异肤新时代
异位性皮肤炎病友协会理事、台北林口长庚纪念医院皮肤科医师黄毓惠表示,临床上病友反映对治疗的最大期待包括「有效止痒」、「减少就医频率与时间」、「药物安全副作用少」、「日常生活不受影响」、「用药便利」、以及「病灶稳定不再反复发作」等,这些对一般人而言或许稀松平常,对病友而言却是难以企及的梦想。
黄毓惠医师在临床上看到许多人长期因病而苦,承受了很多身、心压力,因此有感而发,希望透过医病间的有效沟通、期待管理,齐心一起稳控病情,希望「每位病友都能带著笑容离开诊间」。黄毓惠医师表示,介白素IL-13是引发异位性皮肤炎的关键,针对中重度异肤患者,传统外用类固醇、免疫抑制剂治疗效果有限,近年口服标靶小分子药物与生物制剂等精准标靶治疗已是主要选项。
口服标靶小分子药物透过调节细胞讯息传导路径,能快速抑制搔痒与发炎,但使用时需注意感染风险与部分长期安全性。生物制剂目前有每两周、每四周一针的不同治疗选项,皆能针对介白素IL-13作用,对病灶稳定控制的时间较长。其中,新一代生物制剂对介白素IL-13的亲和力高、解离速度慢,更有助长效稳控舒缓,部分病友使用4个月后,停药至一年,仍可维持稳定不复发的效果,这对忙碌工作、无法频繁回诊的病友来说,无疑是一大福音。
微笑走出诊间的力量 医病携手长期稳控不是梦
「我们希望,每位病友都能带著笑容走出诊间。」黄毓惠医师说,生物制剂出现也代表异位性皮肤炎的精准治疗迈向长效针剂治疗新时代,让病友对治疗有更多信心,不必再受限于频繁回诊与药物副作用的忧虑,能更无惧地追寻梦想与生活品质。
异位性皮肤炎的治疗目标不是根治,而是长期稳控。朱家瑜教授强调,异位性皮肤炎病情虽反复,但若能规律接受适合的治疗,与医师充分沟通并调整生活习惯,就能有效控制病情,让每位病友都有机会成为闪耀的自己,继续在生命的舞台上尽情发光。
前述黄小姐便是最佳典范之一!对垒球队来说,中心打者的关键长打足以扭转战局;对异位性皮肤炎病友而言,稳定且长效的治疗正是改变人生的致胜一击。黄小姐靠著生物制剂稳控异肤,两年未复发,不仅在球场施展才能,更重拾生活节奏。她的经历提醒我们,正确的异肤治疗不只是缓解症状,更能带领病友走出反复发作的困境,回到梦想起飞的位置。