专家破除白斑症迷思 医界多元治疗方式助患者重拾自信

爱雅「遗憾的过去」,白斑症疾病大使演绎理解与勇气的蜕变

你是否曾在街头或生活中注意过,有些人身上出现明显的白色斑块?也许你曾因此感到疑惑,甚至本能地保持距离。事实上,这种皮肤的色素脱失现象,就是所谓的「白斑症(Vitiligo)」。全球白斑症的盛行率约为1%至2%,在台湾同样也有不少患者正面临著这样的挑战。白斑症虽非传染性疾病,但患者却因皮肤外观上的明显改变,长期承受社会误解与异样眼光,甚至在求职、交友上遭遇困难,进而陷入自卑或孤立,严重影响心理健康与自我价值。

为纪念知名艺人「流行乐之王」Michael Jackson而订立每年6月25日为「世界白斑日(World Vitiligo Day)」,透过其生命故事推动社会理解与支持白斑症患者。台湾皮肤科医学会今年亦正式发布最新的白斑临床治疗共识与照护指南,期望透过更明确的治疗指引,协助医疗人员与病友共同提升治疗成效与生活品质。此外学会为提升社会大众对白斑症的正确认识,今年特别邀请艺人爱雅担任公益疾病大使,透过亲身演绎公益卫教短片《斑斓之光.梦想芭蕾》,用温暖且鼓舞人心的方式传递理解与支持的重要性,鼓励患者走出疾病的阴影,重新找到勇气与自信。

台湾皮肤科医学会理事长赵晓秋表示,社会大众对白斑症缺乏正确认知,导致许多病友时常在人际互动中受挫,甚至逐渐影响自我认同,面对生活产生难以言喻的压力与困扰。为了协助病友更有效地面对白斑症,台湾皮肤科医学会响应2025世界白斑日,发布白斑临床治疗共识与照护指南,与国际治疗标准接轨,提供临床医师统一且专业的治疗依据,帮助提升整体照护品质。并且在治疗共识之中,不仅是提供患者患部的治疗方式指引,更提醒治疗团队也要注意患者因为白斑症带来的心理负担,透过身心兼备的医疗处置,让病友获得支持而重拾自信与希望。

破除白斑症迷思!医揭常见误解与最新治疗趋势

林口长庚纪念医院白斑治疗中心主任黄昭瑜表示,社会上对白斑症仍存在许多需要厘清的观念,例如认为患者不能吃牛奶、卫生素c,或担心疾病会传染与遗传,也有不少人疑惑白斑症患者是否可以晒太阳。事实上,白斑症是一种非传染性的自体免疫疾病,成因在于免疫系统异常攻击自身皮肤黑色素细胞,导致皮肤特定区域色素缺失。适量的日晒有助于色素再生,但必须做好防晒措施,避免皮肤晒伤受损。且疾病并不会透过饮食或日常接触传染,虽可能合并其它自体免疫疾病如桥本氏甲状腺发炎,圆秃等,但大部分不对健康构成威胁,因此推广正确的疾病知识是协助患者的重要基础。

黄昭瑜医师进一步说明,任何年龄与族群皆可能罹患白斑症,其治疗是长期的奋战,除了「稳定」黑色素细胞破坏,避免扩散,还需要「修复」遭破坏的黑色素细胞,如果不小心错过了

早期治疗,黑色素细胞破坏过于严重,色素即不容易透过药物和光照修复,需要仰赖手术移植色素。由于皮肤是外显的,因此白斑症最直接冲击到的就是病人的社交关系与自信。

目前临床上已有多元的治疗方式,包括照光治疗、外用标靶药物治疗,以及全身性药物治疗、手术色素移植等。医疗团队会根据患者的疾病进展、病灶范围、病程稳定程度,以及患者个人对治疗的接受度,量身规划最适合的治疗策略。此外,医学界近年成功研发的新型外用标靶药物即将引进台湾,期望提供患者更安全、更有效的治疗选择。黄昭瑜医师特别强调,患者及早寻求『白斑门诊』专业诊断及治疗,能有效控制病情,改善外观,进一步提升生活品质与自我信心。

「你们并不孤单」──白斑症疾病大使爱雅用行动陪伴

艺人爱雅首次担任白斑症公益疾病大使,坦言过去对此病认识有限,甚至误以为具有传染性。深入了解后,她才知道白斑症是一种非传染性的自体免疫疾病,许多患者面临的不只是外观改变,还有社会压力与内心创伤。爱雅也分享曾在工作场合遇过白斑症朋友,当时因不了解而未多加关心,现在想起仍感遗憾。

借由此次参与,她希望帮助大众破除迷思,理解病友的真实处境。参与拍摄公益短片《斑斓之光.梦想芭蕾》,与医师讨论以揣摩病友从自卑到勇敢的心路历程。爱雅表示,患者真正需要的是尊重与理解,盼透过自身影响力,让更多人主动给予支持与包容。她也温暖喊话白斑症病友:「你们并不孤单,美来自内心的勇气与自信。」爱雅强调,自己未来也会持续参与相关公益推广,希望社会能建立更友善的环境,让每位病友都能自在做自己,同时也鼓励更多公众人物投入公益,传递温暖与力量,让社会看见不一样的美。

为了响应6月25日的世界白斑日,台湾皮肤科医学会委由林口长庚医疗团队特别规划于6月14日举办「斑斓之光・映照真我」第5届白斑症治疗与照护卫教讲座,透过跨科别专家分享、病友经验交流与互动式剧场,让社会大众有机会深入了解白斑症的医疗进展与患者心声。本次讲座不仅聚焦于诊断与治疗的最新资讯,也涵盖常见共病如甲状腺异常、人际关系压力所带来的影响,以及照光治疗与日常照护的关键知识。

台湾皮肤科医学会 白斑临床治疗共识电子版

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