随著母亲节将至,中华民国乳癌病友协会(TBCA)今(7)日举办「晚期乳癌病友的愿望清单-晚期乳癌用药扩大给付倡议」记者会,邀请健保署庞一鸣副署长、劳动力发展署施淑惠主任秘书、立法委员王正旭、陈菁徽一同与会,呼吁在温馨五月共同关心晚期乳癌病友处境。理事长黄淑芳分享晚期乳癌病友四大需求,包含新药加速纳保、健保药品扩大给付、推动病友再就业并增加企业聘用病友诱因、提升辅助性支持可近性,希望政府及社会能给予病友更多协助。
黄淑芳理事长表示晚期乳癌病友面对病情起伏,需要更多治疗及生活上的协助。今年协会针对晚期乳癌病友进行访谈,统整出晚期病友面对的四项困境,包含新药纳入健保的速度赶不上病情恶化的脚步;健保对于晚期乳癌用药多重限制让健保药看得到吃不到,病友仍需自费负担,没有商业保险难以支付治疗费用;病友因经济需要或追求个人成就回归职场,却面对工作与同侪压力造成的复发风险;除此之外,许多辅助性服务如心理咨商、药物咨询、辅助用药等可近性不足,使病友感觉求助无门。
病友小P在八年前治疗乳癌时已经是晚期,尝试过不同健保药物都出现抗药性,医生于是建议自费标靶药。当时依赖商业保险帮忙负担部分药费,才有机会用药治疗。小P表示:「我一直到自费药物快纳保了,加上肿瘤一直长大,算了一下扣掉保险理赔应该可以负担,才决定自费用药」。病情稳定后小P也尝试回到工作岗位,没想到四个月后癌症复发,只好再次请假治疗。病情控制后想再复职,却被公司要求提供医师证明,注明「身体状况已经痊愈,可以正常工作」,最后小P只能选择辞职。许多晚期乳癌病友面对跟小P一样的处境,期盼政府能提供更多支持。
为协助晚期乳癌病友摆脱困境,中华民国乳癌病友协会提出四项解方:
1.加速新药纳保给付程序,乳癌用药跟上国际指引。
2.放宽健保对晚期乳癌用药的限制,增加用药选择。
3.推动病友再就业并增加企业聘用病友诱因。
4.提升心理支持、药物咨询、辅助性治疗可近性。
立委王正旭表示支持乳癌病友协会的四项诉求,但也希望能支持健保署扩大医疗资源的作为,有效的生物相似药也是好的选项,日前健保署提供65岁以上重大伤病民众预立疗医疗咨商补助,希望大家看到政府的用心。立委陈菁徽呼吁提供乳癌病友更多心理支持协助与冻卵补助,就业上给予企业更多奖助诱因,不仅能减轻病友经济压力,也能提升再就业的成就感与尊严。「帮助病友靠自己的力量重新站起来,不只是照顾,更是尊重。」 立法委员陈昭姿也特地录制影片表达支持。
健保署庞一鸣副署长说明这几年健保署纳保很多新药,从数据上确实有效降低健保的总体支出,也减少很多无形的社会成本,是对的方向。在科学跟实证数据支持下,希望民众能给予健保更多支持,让健保署在用药上能给予病人更多协助。劳发署施淑惠主任秘书针对病友就业协助上也保持正向态度,目前就业服务中心有提供客制化服务,包含职务再设计、就业补助与奖励。劳发署也会持续提供就业支持方案与心理咨询服务,会共同支持病友需要。
黄淑芳表示「每一位病友都是妈妈、女儿、姊妹,我们诚挚地邀请社会各界一同关注晚期乳癌病友的处境,不仅在温馨五月送上祝福,也在日常中持续关心与支持。」
关于中华民国乳癌病友协会(TBCA)
1997年长期于医院担任志工的乳癌病友们首次聚集举行全国「少奶奶」大会师,开启了台湾乳癌病友志工的交流。2002年4月21日,考量病友团体及乳癌支持服务的长期性成长及发展,全台26个乳癌病友团共同组成全国性组织平台「社团法人中华民国乳癌病友协会」(Taiwan Breast Cancer Alliance,简称TBCA),期望透过平台组织性地运作和系统性地规划,让团体间的交流互动更为紧密,并能借由资源共用及共享,扩大及延伸服务能量。
TBCA 的成立,让乳癌病友们不再只知相拥哭笑,而是能系统性谈支持服务的推广、知识性地谈病理及医病沟通,甚至谈到了国际,让全球癌症医护及病友支持团体惊讶且羡慕台湾病友服务的傲人成绩及发展。TBCA目前已结合45个地方病友团体,现有约 15,000 位会员受惠于TBCA所推动的病友支持服务。