严重肚破肠流，急诊住院，肠癌风险增；更严重影响学业、就业与社交！

疾病无法根治，健保给付过严让病患因病所困！

专家病团吁治疗接轨国际，放宽健保条件与疗程，病患治疗达标可回归贡献社会！

一名中年公车司机罹患发炎性肠道疾病(Inflammatory Bowel Disease, 简称IBD)，自体免疫系统攻击肠道，引起严重腹痛、血便，一天得跑十几次厕所。因担心影响工作，只好包尿布上班。另名年轻男性做大肠镜检查后发现罹病，因未妥善控制，五年后确诊大肠癌。专家与病友团体指出，IBD不能根治，应长期稳定用药以达到肠黏膜愈合的治疗目标，否则反复发作会引起肠道狭窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破肠流」，瘘管导致肚皮、生殖器官渗出粪便、菜渣，严重影响学业、工作与生活，肠癌风险更高于一般人。

目前健保针对IBD中重度患者使用进阶治疗的给付条件非常严格，得先使用传统治疗半年无效后才能上车，用药一年就得下车。专家与病团指此病好发青壮年，且不能根治，若能控制病情，可大幅减少反复发作导致急诊、住院、手术与日后肠癌风险，更能如常人般工作缴税、结婚生子，对国家贡献更大，恳切呼吁政府放宽进阶治疗健保给付条件与疗程。

5月19日为「世界发炎性肠道疾病日」，为让社会大众与政府更加理解患者困境，台湾肠治久安病友协会特别制作短片《沉默的缺席》，以真实病友经历出发，呈现患者所面临的三大挑战：「就学职场生活困难」、「经济压力沉重」与「健保给付门槛高」，使患者因为疾病无法妥善控制而在学业、职场与社交中痛苦且无奈地沉默缺席，期盼政府正视他们严重未被满足的医疗需求，让治疗接轨国际指引，放宽给付条件与疗程。

代表台湾参与全球「发炎性肠道疾病（IBD）怀孕共识议题」的社团法人台湾肠治久安协会秘书长林姮均指出，IBD病友长期承受反复发作的病情所带来的生理与心理压力，一天需如厕多达二、三十次，严重影响学业、工作与社交生活。她强调，许多患者因此不敢谈感情，更难以规划婚姻与生育，对人生重要选择感到无力。

林姮均秘书长表示：「这不仅是身体的病痛，更是生活的失衡。许多病友并非不愿努力，而是在持续的疼痛与无助中，被迫放弃原本应有的人生可能。」她呼吁社会给予更多理解与支持，同时也指出，随著医疗进步，若病情能稳定控制，IBD病友是可以安心怀孕并健康生产的。

中国医药大学附设医院胃肠科主任周仁伟解释，发炎性肠道疾病主要包含克隆氏症及溃疡性结肠炎，是慢性、反复发作的自体免疫疾病。目前推测与基因异常、西化饮食、抽烟、免疫系统异常、特定病原菌感染有关。患者免疫系统误将肠道黏膜当作「敌人」而发动攻击，造成肠道发炎、溃疡甚至纤维化。患者长期腹痛、血便、疲倦，一天跑十几次厕所，难以出门，严重影响学业工作与社交，甚至因此罹患忧郁症。

台北荣民总医院大肠直肠外科主治医师林春吉说，IBD不妥善治疗，会有肠狭窄、穿孔、阻塞并发症而需急诊、住院、手术，肠癌风险也较一般人高，需要定期追踪、治疗，被政府列为重大伤病。根据卫生福利部公告重大伤病各疾病别有效统计表显示，截至今(114)年2月，全台约有5531名溃疡性结肠炎与2517名克隆氏症患者领有重大伤病卡。

林春吉医师说，IBD的短期治疗目标在缓解病患症状，但肠子仍在发炎；中期目标是降低、控制发炎指数；长期目标是达到肠黏膜愈合，以降低复发、并发症与癌化风险，「稳定控制不复发，不但能减少急诊、住院、手术等医疗资源的社会医疗资源的耗费，还能让患者回归工作、贡献社会。」

周仁伟医师指出，轻症病人可以透过免疫调节剂、抗发炎药物、类固醇等传统药物控制病情，中重度患者甚至猛爆型患者必须使用生物制剂或口服小分子药物等进阶治疗。然而健保对中重度病患的给付规范非常严格，得先使用传统药物六个月无效才能使用进阶治疗，不符合国际治疗指引，「传统治疗对中重度患者疗效不佳，对病情控制缓不济急。等到病患好不容易熬过半年才上车用药进阶药物，健保又仅给付一年，病患得停药。」

一名中部女性因严重血便紧急就医，因为无力自费使用进阶治疗，只能接受传统药物，尽管疗效不佳，也只能苦等。周仁伟医师说，患者肠子已狭窄，若还用传统药物，不但效果不好，还会加速狭窄、瘘管，影响营养吸收、贫血，体重下降，患者更虚弱而增加感染、并发症及癌症风险，「IBD目前无法根治，应让病患稳定治疗，但是健保给付一年就要下车。同样是需要稳定控制的糖尿病、高血压也不会只给付一年！」

周仁伟医师说，许多国家是终身治疗。他理解进阶药物较昂贵，政府财政有限，但这类病人亟需政府重视，期待政府放宽给付条件与疗程，让中重度病人及早上车，待病情稳定后再进行降阶治疗。尤其台湾已经进入高龄少子化，IBD病人多是年轻青壮年，是国家生产力的来源，若他们不妥善治疗，也会不敢结婚生子，这是另一种国安问题。

林春吉医师说，中重度病患最大治疗瓶颈就是「上车太晚」(需使用传统治疗六个月才能使用进阶治疗)，与「太快下车」（健保给付进阶治疗一年），「这群病人已经严重，应尽早用药达到肠黏膜愈合。若不妥善控制，有的病人出血严重，甚至有生命危险。此外，不少患者使用进阶治疗后一年必须停药，再次上车后，原本疗效不错的药物因为反复上下车，疗效变差，必须换药，使病人可用的武器变少，也降低稳定治疗机会。考量政府财务有限，呼吁政府应评估优先顺序，让具有高风险因子的病患持续用药。」他说，长期妥善控制，避免急诊住院手术的花费，病患返回职场，增加生产力，带来的贡献比药费高得多。

5月19日为「世界发炎性肠道疾病日」，病友与专家医师期盼大众及政府能理解IBD的疾病严重度以及治疗的缺口，呼吁政府正视患者需要长期稳定治疗的需求，帮助患者稳定控制，重返正常生活，为社会贡献所长。