芳香族L-胺基酸脱羧酶(AADC)缺乏症是遗传性罕见疾病,会出现严重动作障碍,平均寿命通常仅约7岁,而由台大医院小儿部暨基因医学部教授胡务亮团队所研发的基因疗法,临床试验可患者寿命延长超过20岁,后续将技转给美国药厂,一剂要价近1亿元。
卫福部近日公告的三款药物给付,其中就包含AADC缺乏症,对此,苏一峰发文直言「罕病一个人就可以拿到一针一亿元,就是社会公平吗?」透露自己有个病人突然在40岁发病,后来诊断出罕见疾病「弥漫性泛细支气管炎」(DPB),整个肺部每一条细支气管都在发炎。
苏一峰指出,这个病在欧美被列为超级罕病,欧美的发生率百万分之一,但健保局不纳入罕见疾病,病人也没有重大伤病的补助,「病人因为生病的关系,一年住院7、8次」,都快破产了,「药品也要自费使用,目前还在排队等换肺」,他感叹「一辈子都花不完一亿元」。
他也在留言区补充「这种罕病我可以列出一大堆,都没有健保罕病的照顾,是不是因为药品还不够贵,所以健保不给付?」
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