每年4月17日为「世界血友病日」,台湾血栓暨止血学会今(4/15)举办「世界血友病日响应活动」,借此呼吁大众,能对血友病及其他罕见出血性疾病,有更深入且正确的认识。
李女士今日出席,特别感谢沈铭镜的救命之恩,她分享,小时候常流鼻血,国小参加升旗典礼,动不动就晕倒,青春期后更是生不如死,别人只要「一片翅膀」就搞定,她却得用「产垫」,而且几乎每小时要换1片,1天竟高达36片,也因此脸色总是惨白,被同学戏称「阿飘」。
33岁生男婴,李女士又遇上血崩,医疗团队大费周章止血、输血,才救回她一命,但她当时看到医药费破百万元,瞬间在病房内号啕大哭,直喊不想活了,也直到这次生产,她才确诊为中度类血友病。
不过,当时沈铭镜来到她的病床边说,「欧桑,你恩倘安内嚎(闽南语),我是妳的医生,妳血液的问题,我会帮忙处理,相信我,会争取医药专款补助」。
李女士回忆,那是第一次与沈铭镜的对话,而这番安慰,也让她瞬间从地狱直升天堂。
![李女士表示,自己流血像水龙头的水,沈铭镜好比关水龙头的人。台湾血栓暨止血学会提供](https://static-cdn.nextapple.tw/prod/2023-04/7DD88A026E6EC9C2653ED2B2AD714F39/a67602d10e7dec2e743f0c0c66deb5e2_1280.webp)
李女士55岁停经后,身体渐渐好转,平时只有小状况,会偶尔流鼻血、身体出现瘀青,或无预警出血,但就医治疗后,都得到妥善照护,她也以类血友病友身分呼吁,一旦出血,要立即就医,接受症状治疗,即可确保生命安康。
李女士的大儿子如今30岁,已负笈日本,一面就读长照科系,一面照顾当地弱势老人,她说,只能以微薄力量关怀社会,去回报沈铭镜的恩情,这情分不仅放在心上,也会转化为小爱,继续传下去。
![血友病病友感谢沈铭镜教授(中)对他们的妥善治疗与照顾。台湾血栓暨止血学会提供](https://static-cdn.nextapple.tw/prod/2023-04/7DD88A026E6EC9C2653ED2B2AD714F39/bdda24370eea687d85d131d102821b02_1280.webp)
世界血友病联盟于2000年开始呼吁各国血友病中心,将类血友病、罕见出血性疾病、先天性血小板功能异常等疾病,一起纳入照护范围,除可健全血友病医疗所需资源外,也希望涵盖各类型出血疾病,才能把各种异常出血相关诊疗做得更好、更完善。
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