台湾血栓暨止血学会今举办「世界血友病日」活动,荣誉理事长沈铭镜说,先天性血友病是一种体内缺乏第八或第九凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,病患因关节容易反复出血,常有关节病变的问题。
血友病可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病,及缺乏第九凝血因子的B型血友病,又可依照其凝血因子的缺乏程度,分成轻、中及重度,患者绝大部分是男性。
台湾血栓暨止血学会理事长彭庆添说,以重度血友病患者为例,不少病友关节都处在反复出血、肿胀疼痛的状况,严重影响病友行动力及自主照顾能力,且关节一旦变形将造成不可逆的影响,甚至必须置换人工关节。
彭庆添建议,应及早开始预防性治疗,规律注射可大幅降低日常生活中的出血风险,避免关节损伤,使病友维持良好生活及运动品质减少出血,跟常人无异。
![台湾血友病之父、台大医学院名誉教授沈铭镜。林芳如摄](https://static-cdn.nextapple.tw/prod/2023-04/17B5F2304D02B12D52B5F75352A24AFB/10d0c2e96382e48720ab854de3671969_1280.webp)
病友王华馆在满周岁时确诊重度A型血友病,从有记忆以来,全身经常莫名出现多处瘀青,关节也肿胀、疼痛,平均1到2个月就需到医院注射血浆治疗,但早年没有健保,他父母当时为了筹措药费,至少卖了5栋房子。
到了25岁,王华馆的关节已严重变形到无法行走,只能以轮椅代步,他曾怨天尤人,甚至动念轻生,所幸35岁那年听到沈铭镜说「你人生真的就只要这样?」这句话醒了过来。
为了摆脱轮椅,王华馆决定接受髋关节和膝关节置换手术,术后成功用脚行走,随后也开始预防性注射。
7年前参加国小同学会,王华馆一下子就注意到现任老婆,笑说「显示好感达百分百」,且女方未因血友病而嫌弃他,反倒更加鼓励与支持。
去年9月,王华馆不慎跌倒,造成左大腿骨骨折,卧床近半个月,在家人与女友细心照顾下康复,随后鼓起勇气求婚,今年3月有情人终成眷属。
王华馆感谢沈铭镜当初那句话让他改变,后来才能遇上幸福姻缘,今特别请求沈师化身「白衣月老」,以一条红色「姻缘线」,将2端牢牢系在一起。
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